تب دنگی از سال 2009 در پاراگوئه همه­‌گیر شده است. وزارت نظارت بر سلامت ملی پاراگوئه، با آگاهی از اینکه این مشکل در نتیجه نبود یک سیستم قوی برای آگاه‌کردن مردم از خطرات مرتبط با دنگی پیچیده­‌تر می­‌شود، داده مربوط به میزان شیوع بیماری دنگی را باز کرد. محققان با استفاده از این داده یک سیستم هشدار اولیه را ایجاد کردند که می‌­توانست شیوع تب دنگی را از یک هفته قبل تشخیص دهد. مدل داده­‌محور می‌­تواند شیوع دنگی در سطح شهر را در هر شهر یا منطقه­ در پاراگوئه تا زمانی که داده مربوط به شیوع بیماری، اقلیم و آب وجود دارد، پیش‌بینی نماید.

خلاصه

تب دنگی از سال 2009 در پاراگوئه همه­‌گیر شده است. وزارت نظارت بر سلامت ملی پاراگوئه، با آگاهی از اینکه این مشکل در نتیجه نبود یک سیستم قوی برای آگاه‌کردن مردم از خطرات مرتبط با دنگی پیچیده­‌تر می­‌شود، داده مربوط به میزان شیوع بیماری دنگی را باز کرد. محققان با استفاده از این داده یک سیستم هشدار اولیه را ایجاد کردند که می‌­توانست شیوع تب دنگی را از یک هفته قبل تشخیص دهد. مدل داده­‌محور می‌­تواند شیوع دنگی در سطح شهر را در هر شهر یا منطقه­ در پاراگوئه تا زمانی که داده مربوط به شیوع بیماری، اقلیم و آب وجود دارد، پیش‌بینی نماید.

پیشینه

تمرکز مسأله/محیط کشور

پاراگونه یک کشور گرمسیری تا نیمه گرمسیری با جمعیت 6.7 میلیون نفر است که تقریباً یک سوم این جمعیت در پایتخت این کشور یعنی شهر آسونسیون زندگی می‌کنند.³ به‌دنبال چندین دهه رشد اقتصادی سریع، شاخص توسعه انسانی سازمان ملل در سال 2015، پاراگوئه را به‌عنوان کشوری با توسعه انسانی متوسط طبقه­‌بندی کرده است⁴. در حال حاضر بانک جهانی این کشور را دارای درآمد بالاتر از سطح متوسط می­‌داند.⁵ درصد جمعیت پاراگوئه که در زیر خط فقر زندگی می‌کنند، طی دو دهه گذشته به شدت کاهش یافته است و از 49 درصد در سال 2002 به 22.2 درصد در سال 2015 رسیده است.⁶

در حالی که بیشتر جمعیت شهری پاراگوئه به آب آشامیدنی پاک دسترسی دارند، جوامع روستایی یا بومی اغلب از آب سطحی یا آب باران استفاده می‌کنند که ریسک بیماریی که با آب و پشه منتقل می‌شود، را افزایش می­‌دهد.⁷ در سال 2013، صندوق اهداف توسعه هزاره گزارش کرد که فقط 6 درصد خانوارهای بومی پاراگوئه به آب آشامیدنی دسترسی دارند و فقط 3 درصد آن‌ها، بهداشت کافی دارند. به‌علاوه فقط 10 درصد فاضلاب پاراگوئه تصفیه می­‌شود.⁸

دنگی عفونتی گرمسیری و منتقل‌شونده توسط پشه است که توسط چهار ویروس (DENV-1، DENV-2، DENV-3 و DENV-4) از خانواده فلاویویراده به‌وجود می­‌آید. این ویروس‌ها توسط پشه ماده آلوده Aedes aegypti و Aedes albopictus منتقل می­‌شوند که روزها در محیط داخل و بیرون تغذیه می‌کنند و در جاهایی تخم­‌ریزی می‌کنند که آب راکد (در گودال‌ها، مخازن آب، کانتینرها و لاستیک‌­های قدیمی)، بهداشت ضعیف و عدم جمع‌­آوری زباله وجود دارد. پشه‌­هایی که تب دنگی را منتقل می‌کنند، در همه بخش‌­های آمریکای مرکزی و جنوبی، آفریقا، آسیا و اقیانوسیه وجود دارند و بیشتر موارد این بیماری در فصل بارانی یا در ماه­‌های گرم‌تر در مناطق شهری و حومه شهر روی می­‌دهند.⁹ تا 100 میلیون نفر در سراسر جهان با تب دنگی در طی یک سال تماس پیدا می‌کنند و 500،000 مورد بیماری شدید روی می­‌دهد و 22،000 نفر در نتیجه این بیماری می‌­میرند. 2.5 میلیارد نفر در مناطقی زندگی می‌کنند که همه‌­گیری دنگی وجود دارد. موارد تب دنگی در سراسر جهان از سال 1960 به میزان 30 برابر افزایش یافته که به‌خاطر افزایش شهرنشینی، رشد جمعیت، افزایش مسافرت‌­های بین‌­المللی و تغییر آب و هوا بوده است.¹⁰

تب دنگی در 50 درصد افرادی که به آن آلوده شده‌­اند، هیچ نشانه‌­ای ندارد در حالی که افراد بسیار کمی، از جمله جوانان و کسانی که برای اولین بار به دنگی دچار می‎شوند، فقط تب معمولی را تجربه می‌کنند.¹¹ علایم تب دنگی که چهار تا هفت روز بعد از نیش پشه مشخص می­‌شوند، عبارتند از تب ناگهانی شدید که دو تا هفت روز طول می‌کشد، و سردرد و درد پشت چشم، درد عضله، مفصل و استخوان و خارش و کبودی پوست. درمان شامل مراقبت حمایتی است و درمان ضد ویروسی وجود ندارد.¹² در موارد شدید، بیماران ممکن است مبتلا به تب خون‌ریزی دنگی (DHF) با درد شدید شکم، استفراغ، اسهال، تشنج، کبودی و خون‌ریزی غیرقابل کنترل باشند. ترکیب این عوارض منجر به مشکلات مرگبار سیستم گردش خون و شوک می­‌شود که به نام سندرم شوک دنگی (DSS) شناخته می­‌شود. عفونت دنگی باعث ایجاد ایمنی و مصونیت در برابر عفونت­‌های بعدی با سروتایپ ویروس مشابه و ایمنی موقت نسبت به دیگر سروتایپ­‌ها می‌شود. اما وقتی ایمنی موقت از بین می‌­رود، بیمارانی که با دیگر سروتایپ­‌های دنگی تماس پیدا می‌کنند، در معرض افزایش خطر ابتلا به DHF هستند.¹³

در سال 2009، همه‌­گیری دنگی در پاراگوئه اعلام شد.¹⁴ سازمان بهداشت پان-امریکن گزارش کرد که بیش از 173،000 مورد احتمالی دنگی در سال 2016 روی داده است که شامل 48 مورد شامل تب دنگی شدید و 16 مورد مرگ‌و‌میر بوده است.¹⁵ وزارت نظارت بر سلامت ملی پاراگوئه تلاش‌­های پیشگیری و امداد این کشور را هدایت می‌کند.

داده­ باز در پاراگوئه

پاراگوئه رتبه شصت و دوم در سومین بارومتر داده ­باز را دارد و قبل از ونزوئلا و بعد از بیشتر کشورهای آمریکای لاتین از جمله آرژانتین (52)، پرو و کاستا ریکا (44) و کلمبیا (28) قرار گرفته است. رتبه‌­بندی پاراگوئه تا حدی ناشی از نمرات پایین مربوط به سیاست­‌ها و اقدامات دولت است که به داده ­باز ربط دارند.¹⁶ شاخص داده ­باز بنیاد دانش ­باز، این کشور را در رتبه پنجاهم جهان در سال 2015 قرار داده است که نسبت  به رتبه 41 آن در شاخص سال 2014 تنزل یافته‎است. داده ­باز مربوط به مناقصه­‌ها و اطلاعات بودجه دولت، نمرات بالایی دارند اما بسیاری از مجموعه داده­‌های بخش‌­های دیگر مانند محیط‌زیست و ثبت شرکت، وجود ندارند یا کیفیت کمی دارند.¹⁷

بازیگران اصلی

فراهم کنندگان اصلی داده

وزارت نظارت بر سلامت ملی پاراگوئه: DGVS سازمان مسئول جلوگیری و کنترل بیماری­‌های همه‌­گیر در پاراگوئه است. این سازمان، داده مربوط به شیوع بیماری و عوارض جانبی را جمع‌­آوری و منتشر می‌کند.¹⁸

کاربران اصلی داده و واسطه‌­های کلیدی

جوان پین که محقق دانشگاه پلی‌تکنیک آسونیسیون است و به داده ­باز و دولت باز علاقه دارد، تیمی را رهبری می‌کند که به‌دنبال توسعه مدل­‌های داده برای فراهم کردن هشدار اولیه درباره شیوع دنگی در پاراگوئه است. وی برای برنامه دموکراسی نیز کار می‌کند که توسط USAID تأمین مالی می­‌شود و به دولت پاراگوئه با ایجاد درگاه‌­های شفافیت کمک می‌کند. پین که در پاراگوئه متولد شده است، تحصیلات خود در مقطع دکترا را در دانشگاه تِرنتو در ایتالیا در سال 2012 در رشته علوم کامپیوتر تکمیل کرد و سپس مدرک فوق­‌دکترا گرفت. وی در سال 2013 با خانواده خودش به پاراگونه برگشت، درست زمانی که این کشور همه‌­گیری دنگی را تجربه می­‌کرد و 15،000 مورد بیماری گزارش شده بود و 233 نفر فوت کرده بودند.¹⁹ پین گزارش می‎کند که احتمال ابتلا به دنگی در منطقه آسونسیون در آن سال، یک نفر در هر چهار نفر بود، نرخی که وی را نگران خانواده خودش نیز می‎کرد و در عین حال مشوقی بود برای یافتن راهی برای بررسی مشکل دنگی.²⁰

Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos (ILDA): ILDA شبکه‌­ای از سازمان‌های غیردولتی و سازمان‌های تحقیقاتی است که متمرکز بر آمریکای لاتین بوده و نقش توانمندساز و تأمین­‌کننده مالی اصلی برای طرحی را دارد که در این جا مطالعه شده است. «هدف فراگیر» ILDA، «تقویت پاسخگویی و قانون‌مداری مؤسسات دولتی، بهبود خدمات دولتی و تحریک رشد اقتصادی در آمریکای لاتین و کاراییب از طریق تحقیقات و نوآوری در زمینه طرح‎های داده ­باز است.»²¹

ذینفعان اصلی

ذینفع اصلی و مستقیم این برنامه، DGVS بود. چون این مدل داده، سیستم هشدار اولیه در مورد تقاضاهای آتی از سیستم خدمات درمانی را فراهم می‌کند. علاوه بر این، پین می‌­خواست به مردم پاراگوئه کمک کند:

«دنگی فرقی بین وزیر دولت یا بچه من نمی‌­گذارد. پشه‌­ها اهمیتی نمی­‌دهند که چه کسی را نیش می‌­زنند. نمی‌­خواهم کسی به دنگی مبتلا شود.»²²

شرح پروژه

شروع فعالیت داده ­باز

DGVS داده مربوط به وقوع و شیوع بیماری دنگی در پاراگوئه را جمع‌­آوری و منتشر می‌کند. علیرغم وجود این داده، DGVS فاقد ابزار پیش­‌بینی خودکار بود تا بتواند شیوع دنگی را پیش­‌بینی کند. در سال 2013 و کمی بعد از برگشت به پاراگوئه بعد از پایان تحصیلات دکترا در ایتالیا، جوان پین و همکاران وی در دانشگاه پلی‌­تکنیک آسونسیون متوجه شدند که هیچ ابزار منبع بازی نبود که DVGS برای این هدف از آن استفاده کند و هیچ کاری هم انجام نشده بود تا همبستگی بین شیوع دنگی در پاراگوئه و متغیرهایی مانند آب و هوا، نقشه­‌کشی و جمعیت را بررسی کند.²³

امید اولیه پین، ایجاد نقشه­‌های پویا با استفاده از داده منتشرشده بود تا منشأ و گسترش شیوع را نشان دهد. اما به‌سرعت متوجه شد که داده موجود نمی‌­تواند از این نوع ردیابی مکانی دقیق پشتیبانی کند.²⁴ وی پس از مشاهده دیگر کشورهای درگیر این بیماری در آمریکای لاتین، به‌منظور استفاده به‌عنوان نمونه‎هایی برای مدل‌سازی بیماری، متوجه شد که تعداد اندک کشورهایی که داده مربوط به این بیماری را جمع‌­آوری کرده‌­اند، مانند برزیل، مشکلات مشابهی در رابطه با دانه‌بندی بی‌­دقت و قابلیت مقایسه داده داشتند که موانع مهمی بر سر راه تحلیل طولی به‌منظور ایجاد مدل‌سازی پیش­‌بینی‌کننده بود. وی با موفقیت از ILDA که یک شبکه مدافع و تأمین مالی از تحقیقات داده ­باز در آمریکای لاتین است، درخواست کمک تحقیقاتی کرد تا مدل‌سازی داده دنگی را مطالعه کند. سپس او و همکارانش، متغیرهای اپیدمیولوژیک لازم و متغیرهای مشترک مانند آب و هوا، اطلاعات جغرافیایی و جمعیت­‌شناختی را تعریف و روی 30 کشور آلوده به دنگی مطالعه کردند تا در دسترس بودن و قالب داده منتشر شده مربوط به دنگی و سازمان­‌های دولتی مسئول انتشار این داده را ارزیابی  کنند.²⁵ پین و تیم وی به بررسی فرم­‌های گزارشگری به‌کار رفته در کل آمریکای لاتین پرداختند و 285 متغیر جمع‌­آوری شده در 30 کشور را شناسایی کردند. در نهایت، تیم پین به بررسی مقالات موجود پرداخت تا متغیرهای لازم برای مدل‌سازی شیوع دنگی را شناسایی کند.²⁶

سپس این تیم، داده شیوع دنگی را با داده اقلیمی، جغرافیایی، جمعیت‌شناختی و بهداشتی ارتباط داد و مدلی تولید کرد که آن را با DGVS به‌اشتراک گذاشت. این برنامه منبع باز و مبتنی بر وب به DGVS اجازه داد تا داده جمع‌­آوری شده را به‌طور هفتگی وارد و نقشه‌های هشدار اولیه شیوع پیش‌بینی شده دنگی را برای هفته بعدی تولید کند.²⁷

عرضه و تقاضای انواع داده و منابع

پین و تیم وی از داده DGVS مربوط به شیوع دنگی استفاده کردند. این داده که در فرم­‌های گزارش موارد تأیید شده یا موارد احتمالی بیماری برای DGVS جمع‌­آوری شده بود تا گزارش آن را به سازمان بهداشت جهانی ارائه کند، اطلاعات مربوط به تعداد موارد، شیوع چهار سروتایپ دنگی و اطلاعات جمعیت‌­شناختی و محل بیماران را فراهم می­‌کرد. بخشی از این داده در قالب PDF به طور هفتگی منتشر می­‌شد اما در چندین سند و جدول پخش شده بود و از قالب استاندارد در هر نوبت انتشار پیروی نمی­‌کرد. به‌منظور دسترسی به داده ­خام، پین با DGVS به توافق رسید تا مدل داده و آموزش مربوط به داده را برای آن‌ها فراهم کند و در عوض، کمک مالی برای دسترسی تیم خود به داده دریافت کند.²⁸ این ترتیبات نشان داد که تعریف روشن مسأله و درک مجموعه داده ­خاص که به بررسی مسأله کمک می‌کند، چطور باعث پیشرفت می‌شود، حتی در زمانی که تلاش‌های داده ­باز دولت از استانداردها و توقعات جا می‌­مانند.

تأمین مالی

همان‌طور که اشاره شد، این پروژه تا حدی از طریق کمک تحقیقاتی ILDA تأمین مالی شد. اما به غیر از این تأمین مالی، این پروژه کاملاً توسط تیم تحقیق دانشگاه انجام شد.

استفاده از داده ­باز

داده مربوط به بیماری دنگی که وارد نمونه اولیه برنامه رایانه‎ای می‌شد، قبلا توسط DGVS باز شده بود. داده اضافی که در دسترس تیم تحقیق و توسعه بود، به‌عنوان بخشی از فرایند توسعه مدل داده، باز شد. به‌علاوه، کل کد منبع به‌کار رفته برای ساخت ابزار پیش‌بینی، باز است. اما همان‌طور که در بالا گفته شد، بیشتر این داده با توافق متقابل برای محققان فراهم شده بود، نه اینکه به‌صورت گسترده توسط خود دولت برای عموم مردم باز شده باشد.

تأثیر

ابزار جلوگیری از دنگی به‌عنوان یک نمونه اولیه  و برای اثبات این مفهوم وجود دارد که داده ­باز را چطور می­‌توان برای آگاهی از دنگی و مبارزه با آن در پاراگوئه به‌کار برد. در این حالت، شاخص اصلی موفقیت تا این تاریخ، پیش­‌بینی موفق شیوع آتی است و شاخص دوم هم کاربرد مدل داده توسط کاربر اصلی مورد نظر یعنی DGVS است.

پیش‌بینی دقیق

نتایج مقدماتی تیم تحقیق و توسعه نشان داد که مدل مبتنی بر داده ­باز می‌­توانست شیوع دنگی را از یک هفته قبل با دقت 94.78 درصد پیش­‌بینی کند.²⁹ بعد از دور اول تحقیقات، نمونه اولیه مدل داده به DGVS داده شد تا استفاده از ابزار و توسعه مداوم آن را ممکن سازد. تأثیرات فراهم کردن این نوع قابلیت پیش­‌بینی برای نهاد دولتی که مسئول مدیریت جلوگیری از دنگی و امداد با آن است، باید بررسی شود. در اوایل سال 2017، نشانه اندکی از تغییر بنیادین در راهبرد مداخله DGVS در نتیجه این قابلیت جدید برای پیش‌بینی مشاهده می‎شود، اما وجود این ابزار تازه توسعه یافته و دقیق در جعبه ابزار پیشگیری از دنگی، پتانسیل زیادی برای تقویت اثرگذاری دارد. اما چنین تأثیری کاملا وابسته به پاسخ‎گویی DGVS، مخصوصا تعهد به عمل بر اساس دیدگاه‌­های تولید شده از طریق این ابزار، آمادگی برای تغییر و تعهد برای تضمین پایداری این تلاش از طریق اختصاص پیوسته منابع و فراهم کردن داده دارد.

ریسک­‌ها

امکان آسیب زدن به حریم شخصی، ریسک اصلی استفاده از داده ­باز برای پیش­‌بینی شیوع دنگی در پاراگوئه است. مانند هر تلاش­ داده‎محور که بر نگرانی­‌های سلامت عمومی تمرکز دارد، این احتمال وجود دارد که اطلاعات قابل ­شناسایی شخصی در دسترس دیگران قرار گیرند و این اطلاعات باز، با سایر مجموعه داده­‌های در دسترس ترکیب شوند و نگرانی‌­های جدید حریم خصوصی ایجاد کنند و تاریخچه بیماری هم باعث آگاهی از تصمیمات آتی (مثلا بیمه، مسکن یا استخدام) به‌روش غیرقابل قبول شود.

به‌علاوه، کشورهایی که تحت تأثیر دنگی قرار گرفته‌­اند، کشورهای گرمسیری و نیمه‌گرمسیری هستند و اغلب وابستگی اقتصادی قابل­ توجهی به گردشگری دارند. در نتیجه، اقتصاد آن‌ها در نتیجه آشکار کردن کامل اطلاعات مربوط به شیوع واقعی دنگی و دیگر بیماری‌هایی که توسط ویروس و پشه‌­ها منتقل می­‌شوند، زیان می‌­بیند. بیشتر تلاش‌های داده­‌محور برای مبارزه با دنگی و بیماری­‌هایی که توسط پشه منتقل می­‌شوند، بر ترسیم نقشه مناطق پرخطر و تشویق به مراقبت بیشتر تمرکز کرده‌­اند.³⁰ اگرچه چنین مداخلاتی برای حداقل کردن گسترش این بیماری اهمیت دارند، اما منجر به رکود گردشگری و بی‌میلی بیشتر از طرف دولت نسبت به آگاه‎سازی از طریق این نوع باز بودن می­‌شود.³¹

در نهایت، این اقدام توسط یک تیم کوچک انجام شد و یک فرد، قهرمان آن شد. اگرچه این ساختار به ایجاد چابکی در توسعه پروژه کمک کرد اما وابستگی زیاد پروژه به فرد باعث ایجاد ریسک‌­هایی در پایداری طولانی مدت آن می­‌شود.

درس­‌های آموخته شده

چندین درس مهم با قابلیت کاربرد گسترده از این مطالعه موردی آموخته می­‌شوند. این درس‌ها را می­‌توان بر اساس توانمندسازهای اصلی پروژه و مهمترین موانع یا چالش‌های موجود برای موفقیت آن طبقه­‌بندی کرد.

توانمندسازها

استفاده از روابط موجود

تیم تحقیق پشت این تلاش، نه‌تنها به‌خاطر قابلیت­‌های علوم داده به موفقیت رسید، بلکه به‌خاطر توانایی پین برای استفاده از ارتباطاتش در نقش‌­های شغلی خود، به‌عنوان محقق و مشاور شفافیت دولت پاراگوئه، در جهت پیشبرد پروژه، موفقیت‌آمیز بود. مثلا توانایی پین برای امضای موافقتنامه با DGVS جهت دستیابی به داده منتشر نشده، علیرغم نگرانی اولیه درباره موقعیت حریم خصوصی داده، اهمیت زیادی برای راه‌اندازی ابزار داشت؛ وی فقط به‌دلیل روابط مبتنی بر اعتمادی  که از قبل داشت، توانست به این توافق دست یابد. قهرمان­‌های داده در خارج از دولت (بخش تقاضای داده باز) می­‌توانند نقش اساسی ایفا کنند، مخصوصا اگر بتوانند از روابط قبلی، شبکه­‌ها و ارتباطات خود در درون دولت استفاده کنند.

تعریف واضح مسأله و درک نیازهای داده

همان‌طور که در بالا گفته شد، داده مهمی که وارد ابزار پیش­‌بینی دنگی شد، در نتیجه اشتراک­‌گذاری متقابل داده در دسترس محققان قرار گرفت. در حالتی که این ترتیبات در صورت عدم وجود ارتباطات ذکر شده ممکن نبود، تعریف واضح مسأله و درک درست از مجموعه داده خاص که برای حل مسأله به کار می‌­رود، نقش توانمندکننده اصلی را دارد. این تیم تحقیقات دانشگاهی به‌جای اینکه به‌صورت انحصاری از داده موجود استفاده کند، درک واضحی از هدف استفاده از داده ایجاد کرد (یعنی درک طولی از شیوع دنگی در پاراگوئه با هدف توسعه ابزار پیش‌بینی‌ کننده برای DGVS)، که منجر به درک مشخصی از مجموعه داده مورد نیاز برای دسترسی و توسعه یک راهبرد برای کاهش کنترل دولت بر آن‌ها شد.

موانع

عدم تمایل نسبت به اشتراک‌گذاری

پین بی‌­میلی نسبت به اشتراک­‌گذاری داده را - که از طریق رها نساختن داده و ترس غلوآمیز در مورد نقض حریم خصوصی خود را نشان می‌داد - بزرگترین مانع موفقیت پروژه می­‌داند.³² قبل از اینکه وی این ابزار را بسازد، داده منتشر شده توسط DGVS در قالب ایستا بوده و قابل خواندن توسط ماشین نبود و قابلیت استفاده محدودی برای پردازش داده خودکار داشت.³³ داده بهتر، کامل‌تر و قابل استفاده وجود داشت اما جلوی انتشار آن گرفته شده بود. پین می‌گوید:

«بزرگترین مشکل، فناوری نبود بلکه قانع کردن مردم برای انجام کار شفاف بر اساس داده ­باز بود.»³⁴

پین اضافه می‌کند که سازمان بهداشت جهانی و سازمان بهداشت پان امریکن می‌توانند نقش فعال‌تری ایفا کنند و معتقد بود که آن‌ها گاهی جلوی جریان آزاد داده را می‌­گیرند یا آن را محدود می‌­نمایند.³⁵ وی می­‌گوید:

«ما به داده خوب نیاز داریم.» «هر قدر افراد بیشتری داده منتشر کنند، همه ما مجموعاً بهتر عمل خواهیم کرد.»³⁶

اولویت­‌های مربوط به سایر بیماری‌هایی که توسط پشه منتقل می­‌شوند.

مدل داده دنگی تا حد زیادی از افزایش آگاهی و نگرانی درباره دنگی و سایر بیماری­‌های مرتبط که توسط پشه منتقل می­‌شوند، از جمله زیکا و چیکونگونیا سود برد. از سوی دیگر، پیدایش سریع این بیماری­‌ها با علایم همپوشان، چالش­‌هایی برای این تیم ایجاد کرد. مثلا پین گزارش می‌کند که DGVS جلوی به‌روزرسانی داده را گرفته است، در حالی که وی در حال تلاش برای فهمیدن تأثیر زیکا بر داده دنگی است. وی اضافه می‌کند که ویروس­‌های جدید باعث می‌شوند شناسایی و مدل‌سازی دنگی بسیار پیچیده‌­تر شود که این موضوع تا حد زیادی به این خاطر است که علایم گزارش شده برای موارد احتمالی قبلی در مورد دنگی، با علایم مربوط به زیکا و چیکونگونیا یکسان است.³⁷

نگاه به جلو

وضعیت فعلی

در سال 2016، تیم پین نتایج مقدماتی و نمونه اولیه برنامه منبع باز تحت وب را منتشر کرد که از مدل داده ­باز به‌عنوان اثبات مفهوم استفاده می­‌کرد. پین با همکاری گروه دیگری از محققان در حال تغییر مدل موجود است تا آن را قادر به پیش­‌بینی تعداد موارد دنگی کند. مدل فعلی صرفا این مسأله را پیش‌بینی می‌کند که آیا شیوع روی خواهد داد یا خیر، اما پین از ماهیت ذهنی این پیش­‌بینی ناراضی است، چون تعریف پذیرفته شده‌­ای وجود ندارد که نشان دهد چه چیزی غیر از وقوع بیشتر بیماری نسبت به سطح عادی، شیوع را شکل می­‌دهد.³⁸

پین اشاره می‌کند که قوانین مشارکت از زمان پیدایش دو ویروس جدید منتقل شده توسط پشه، یعنی زیکا و چیکونگونیا، تغییر قابل توجهی کرده‌­اند. وی می‌­گوید:

«جهان تغییر کرده است. حالا ما فقط با دنگی مواجه نیستیم. بلکه دو بیماری دیگر داریم که آن‌ها را درک نمی‌­کنیم».³⁹

مثلا وی می‌­گوید اگر در گذشته، منطقه‌­ای 10 مورد تأیید شده و 40 مورد احتمالی دنگی داشت، منطقی بود که فرض کنیم موارد احتمالی هم دنگی هستند. دیگر این فرض را نمی­‌توان با اطمینان بیان کرد. در حال حاضر پین و تیم وی در تلاش هستند تا این مسأله را تعیین کنند که آیا به تلاش برای مدل‌سازی دنگی ادامه ­دهند یا تلاش ­کنند مجموعه علائم مشترک بین هر سه ویروس را مدل‌سازی کنند.⁴⁰

در عین حال پین معتقد است که بحران زیکا باعث سرعت گرفتن تغییر می­‌شود و دولت پاراگوئه و دیگر کشورها را وادار می‌کند تا باز بودن بیشتری را اِعمال کنند تا با تهدیداتی که این بیماری به‌وجود می‌­آورد، مقابله کنند. وی می­‌گوید:

«ما باید از این جنبش برای افزایش گفتگو درباره بازبودن استفاده ­کنیم.»⁴¹

پایداری

نتایج پروژه، مقدماتی هستند اما این حقیقت که قبلا مدل منبع باز بسیار موفقی توسعه یافته است، نشان می­‌دهد که این مدل پایدار است. استفاده از آن در آینده وابسته به توسعه سریع مدلِ منبع‎ بازِ قابل تکرار است.

پین برخی از ریسک­‌های بالقوه برای طول عمر پروژه را شناسایی می‎کند. مانند دیگر پروژه‌­های داده ­باز، مدل داده پاراگوئه نیز از علاقه و اعتقاد یک فرد ناشی می­‌شود و بنابراین ممکن است قربانی تغییرات در زمان و شرایط وی شود. پین تصدیق می‎کند که احتمال دارد چنین مدلی نتواند توجه بین‌­المللی را جذب کند و در حالی که سایر محققان تلاش می‌کنند تا مدل‌هایی مشابه را تولید کنند، این پروژه به‌دلیل بی محلی پژمرده شود. در تلاش برای جلوگیری از این امر، وی در چندین کنفرانس بین‌­المللی داده ­باز درباره این پروژه صحبت کرده و تمام کدهای منبع هم، باز هستند طوری که دیگر محققان می­‌توانند از کاری که قبلا انجام شده، بهره ببرند.⁴²

تکرارپذیری

اگرچه این مدل هنوز برای استفاده در جای دیگر آماده نیست، اما هدف پین این است که یک مدل منبع باز ایجاد کند که به‌راحتی برای استفاده در دیگر کشورها و برای دیگر بیماری‌ها سازگار ­شود. وی امیدوار است بتواند در پاراگوئه، این مدل را فراتر از دنگی گسترش دهد و سایر ویروس‌هایی که توسط پشه منتقل می­‌شوند، از جمله زیکا و چیکونگونیای را نیز دربرگیرد. ⁴³

موانع بالقوه برای تکرار این مدل در خارج از پاراگوئه که توسط پین پیش‌بینی شده‌­اند، شامل قوانین ملی مربوط به حریم خصوصی داده، تعریف متفاوت از عفونت دنگی، نبود زیرساخت فنی و سازمان جمع‌­آوری و مدیریت داده ملّی؛ و بی­‌میلی سیاسی برای درخطر قرار گرفتن درآمد گردشگری با اعلام موارد شیوع واقعی دنگی هستند.⁴⁴

نتیجه­‌گیری

اگرچه این کار هنوز در حال پیشرفت است، پین و تیم وی نشان دادند که می­‌توان از داده ­باز سلامت برای ایجاد سیستم هشدار دقیق و اولیه دنگی استفاده کرد. اگرچه تداوم این سیستم به‌خاطر متغیرهای پیچیده‌کننده‌­ای مانند زیکا و چیکونگونیا در هاله­‌ای از تردید قرار دارد، اما پین خوش­بین است که می­‌توان بر این چالش­‌ها غلبه کرد و مدل پیش­‌بینی وی می‌­تواند در پاراگوئه و در خارج از این کشور مفید باشد.⁴⁵

گاهی پین از عدم تمایل مسئولان پاراگوئه برای اشتراک­‌گذاری داده با تیم محققان وی عصبانی می­‌شد. وی بر این نیاز تاکید می‌کند که دولت­‌ها باید کارایی و مفید بودن داده منتشر شده را در نظر بگیرند و معتقد است:

«اگر پیامی باشد که من بتوانم برای مسئولان این بیماری در سراسر جهان ارسال کنم، آن پیام این است که شما تنها نیستید. افرادی پیرامون شما وجود دارند که باهوشند و می­‌توانند به شما در درک آنچه روی داده، کمک کنند. اما برای اینکه چنین امری روی دهد، باید داده خود را به روشی منتشر کنید که برای محققان قابل استفاده باشد.»⁴⁶

منابع

1. Not found

2. Not found

3. Wikipedia, “Paraguay,” https://en.wikipedia.org/wiki/Paraguay.

4. United Nations Development Program, “Human Development Index,” Human Development Reports, http://hdr.undp.org/en/content/human-development-index-hdi.

5. World Bank, “World Bank Country and Lending Groups,” https://datahelpdesk.worldbank.org/knowledgebase/articles/906519.

6. World Bank, “Data: Paraguay,” http://data.worldbank.org/country/paraguay.

7. Natalia Ruiz Diaz, “Paraguay: Clean Water Out of Reach for Native Peoples,” Inter Press Service,June 29, 2010, http://www.ipsnews.net/2010/06/paraguay-clean-water-out-of-reach-for-native-peoples/.

8. Millenium Development Fund Achievement Goals, “Paraguay,” http://www.mdgfund.org/country/paraguay.

9. International Association for Medical Assistance to Travellers, “Country Health Advice: Paraguay,” https://www.iamat.org/country/paraguay/risk/dengue.

10. Wikipedia, “Dengue Fever Outbreaks,” https://en.wikipedia.org/wiki/Dengue_fever_outbreaks

11. Centers for Disease Control and Prevention, “Clinical Guidance: Dengue Virus,” Updated September 6, 2014, http://www.cdc.gov/dengue/clinicallab/clinical.html.

12. International Association for Medical Assistance to Travellers, “Country Health Advice: Paraguay,” https://www.iamat.org/country/paraguay/risk/dengue.

13. Ibid.

14. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

15. “Number of Reported Cases of Dengue and Severe Dengue (SD) in the Americas, by Country: Figures for 2016,” Pan American Health Organization, World Health Organization, February 6, 2017, http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_download&Itemid=270&gid=37782&lang=en.

16. World Wide Web Foundation, Open Data Barometer, Third Edition, WWWF, April 2016, http://opendatabarometer.org/3rdedition/regional-report/latin-america/.

17. “Paraguay,” Global Open Data Index 2015, http://index.okfn.org/place/paraguay/.

18. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

19. World Bank, “The Dengue Mosquito Bites and Makes Latin America Sick,” World Bank News, April 7, 2014, http://www.worldbank.org/en/news/feature/2014/04/07/dengue-en-latinoamerica.

20. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

21. “About ILDA,” Iniciativa Latinoamericana por los Datos Abiertos, http://idatosabiertos.org/about-ilda/.

22. Ibid.

23. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

24. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

25. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

26. Ibid.

27. Ibid.

28. Ibid.

29. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

30. Andrew Young, David Sangokoya and Stefaan Verhulst, “Singapore’s Dengue Cluster Map: Open data for public health,” GovLab, http://odimpact.org/case-singapores-dengue-cluster-map.html.

31. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

32. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

33. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

34. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

35. Ibid.

36. Ibid.

37. Ibid.

38. Ibid.

39. Ibid.

40. Ibid.

41. Ibid.

42. Ibid.

43. Ibid.

44. Juan Pane, Julio Paciello, Verena Ojeda, Natalia Valdez, “Enabling dengue outbreak predictions based on open data,” Open Data Research Symposium Draft Paper, October 5, 2016, https://drive.google.com/file/d/0B4TpC6ecmrM7Q1lpQ0xoNlJnZlU/view.

45. GovLab interview with Juan Pane, September 9, 2016.

46. Ibid