در سال 2014، سازمان کد برای آفریقای جنوبی که یک سازمان غیر انتفاعی در آفریقای جنوبی است و در فضای داده ­باز فعالیت می­‌کند، مجموعه داده تقریبا ناشناخته­‌ای را از وب­سایت وزارت بهداشت گرفت و برنامه کاربردی ثبت قیمت دارو (MPRApp,mpr.code4sa.org) را ایجاد کرد که یک ابزار آنلاین است و به بیماران اجازه می‌­دهد قیمت­‌های دارو را با هم مقایسه کنند. MPRApp همچنین به بیماران اجازه می‌­دهد تا هزینه داروهای تجویز شده توسط پزشک را با داروهای دیگر (مثلا عمومی) که حاوی ترکیبات مشابه هستند، مقایسه کنند. این برنامه به بیماران کمک می­‌کند تا تأیید کنند که داروخانه­‌ها از آن‌ها هزینه اضافی نمی‌­گیرند و صرفه‌جویی در هزینه برای بیماران و جامعه بدون تأثیرگذاری بر کارآمدی خدمات انجام می‌­شود.

خلاصه

در سال 2014، سازمان کد برای آفریقای جنوبی که یک سازمان غیر انتفاعی در آفریقای جنوبی است و در فضای داده ­باز فعالیت می­‌کند، مجموعه داده تقریبا ناشناخته­‌ای را از وب­سایت وزارت بهداشت گرفت و برنامه کاربردی ثبت قیمت دارو (MPRApp,mpr.code4sa.org) را ایجاد کرد که یک ابزار آنلاین است و به بیماران اجازه می‌­دهد قیمت­‌های دارو را با هم مقایسه کنند. MPRApp همچنین به بیماران اجازه می‌­دهد تا هزینه داروهای تجویز شده توسط پزشک را با داروهای دیگر (مثلا عمومی) که حاوی ترکیبات مشابه هستند، مقایسه کنند. این برنامه به بیماران کمک می­‌کند تا تأیید کنند که داروخانه­‌ها از آن‌ها هزینه اضافی نمی‌­گیرند و صرفه‌جویی در هزینه برای بیماران و جامعه بدون تأثیرگذاری بر کارآمدی خدمات انجام می‌­شود. در ابتدا انتظار می‌­رفت که بیماران طبقه متوسط تا بالا با دسترسی آنلاین بهتر، ذینفعان اصلی MPRApp باشند. اما شواهدی وجود دارد که پزشکان از اطلاعات فراهم شده توسط MPRApp استفاده می­‌کنند تا پول بیماران خود را صرفه­‌جویی کنند. چون MPRApp بر زمان و مهارت‌های توسعه‌­دهنده تکیه می­‌کند تا به‌روزرسانی منظم را تضمین کند، استفاده مداوم و تأثیر آن نامشخص باقی می‌­ماند، مگر اینکه بتوان تأمین مالی پایدار را تضمین کرد. MPRApp بدون بازاریابی یا مشوقی که درباره آن صحبت کند، بر زندگی برخی از مردمان آفریقای جنوبی تأثیر می‌­گذارد؛ اما با یک مدل پایدار و افزایش آگاهی، مخصوصا در بین ذینفعان قابل اعتماد در بخش سلامت، دسترسی به داروهای ارزان‌تر را برای بسیاری از بیماران فراهم کند.

پیشینه

تمرکز مسأله/محیط کشور

خدمات درمانی در آفریقای جنوبی توسط بیمارستان‌ها و کلینیک­‌های دولتی و بیمارستان‌ها و پزشکان خصوصی فراهم می‌­شود. متخصصان خصوصی (GP) که جراحی را در کشور انجام می­‌دهند، اولین محل تماس برای بسیاری از افراد طبقه متوسط در آفریقای جنوبی هستند که به دنبال توصیه پزشکی می‌­باشند و می‌­توانند هزینه­‌های مشاوره خصوصی 20 تا 50 دلار را بپردازند. برای کسانی که نمی‌­توانند هزینه GPهای خصوصی را بپردازند، تسهیلات پزشکی کشور مانند کلینیک­‌ها و بیمارستان‌ها، تنها جایگزین موجود هستند. بسیاری از افراد طبقه متوسط تا بالا در آفریقای جنوبی، بیمه درمانی (یا کمک پزشکی در آفریقای جنوبی) دارند تا هزینه بیمارستان خصوصی یا هزینه­‌های درمانی روزمره را بپردازند.

پزشکان دارو تجویز می­‌کنند و داروخانه‌ها هم دارو را توزیع می­‌کنند. در مورد پزشک‌های خصوصی، پزشک یک داروی خاص را تجویز می­‌کند و بیمار هم این دارو را از داروخانه خصوصی می­‌خرد. بیمار به انتخاب داروها و جایگزین‌­های دارای برند و عمومی آن‌ها که توسط پزشک تجویز می­‌شوند، دسترسی دارد. در برخی موارد، اگر پزشکان با جایگزین‌­های موجود برای یک داروی خاص ناآشنا باشند، این مسأله را به عهده داروساز می‌­گذارند تا داروی جایگزین را معرفی کند (و در نسخه درخواست این کار را می­‌کنند). اما احتمال ارائه داروی جایگزین، وابسته به تأمین دارو از طریق شرکت دارویی یا توزیع­‌کننده است و اینکه آیا داروهای جایگزین توسط داروخانه­‌ها ارائه می­‌شوند. در مورد سیستم دولتی، انتخاب بسیار محدودی برای بیماران وجود دارد، مخصوصا اگر بیمار بخواهد دارو را از بیمارستان دولتی بگیرد. بیمارستان‌های دولتی فقط داروهایی را فراهم می­‌کنند که از طریق سیستم تهیه دولتی ارائه می‌­شود و فقط یک برند برای هر نوع دارو دارند.

قیمت دارو در آفریقای جنوبی توسط دولت تنظیم می‌­شود³ و داروهای اصلی که ارزان‌تر از داروهای دارای برند هستند، توسط دولت برای بیماران تصویب می­‌شوند⁴ تا آن‌ها به جایگزین‌­های مناسب‌تر دسترسی داشته باشند.⁵ به‌علاوه، قوانین معرفی شده در سال 2004، دادن تخفیف به مشتریان در بخش خصوصی توسط شرکت‌های دارویی را ممنوع کرده‌­اند؛ شرکت‌های دارویی باید محصولات خود را به «قیمت نهایی مشخص» (SEP) به همه خریداران بفروشند. وزارت بهداشت بر اساس قانون ملزم به انتشار اطلاعیه سالانه حداکثر افزایش قیمت دارو است. برای اینکه قیمت داروها شفاف شود و از مقررات مربوط به سیستم قیمت‌گذاری شفاف برای داروها و مواد پیروی شود،⁶ وزارت بهداشت پایگاه داده قابل دسترسی SEP را در وب­سایت ثبت قیمت دارو منتشر می­‌کند (www.mpr.gov.za).

چالش‌­های دارو

مسأله موجود در بازار تنظیم شده دارو در آفریقای جنوبی این است که پزشکان همیشه داروهای عمومی را تجویز نمی­‌کنند و اگرچه داروسازها بر اساس قانون ملزم به ارائه داروهایی با قیمت پایین‌تر به بیماران هستند، اما این مسأله همیشه روی نمی‌­دهد.⁷ بر اساس مقاله‌­ای در سایت Health24 که سایت سلامت مصرف‌کننده در آفریقای جنوبی است، فقط 56 درصد بیماران در بخش خصوصی آفریقای جنوبی به داروهای عمومی دسترسی دارند، در حالی که استاندارد جهانی آن نزدیک به 80 درصد است.⁸ اختلاف قیمت بین داروهای دارای برند و داروهای عادی می‌تواند قابل توجه باشد و این امر باعث می‌­شود بیماران خصوصی فرصت بیشتری نسبت به کسانی که در بخش دولتی درمان می­‌شوند، برای پیدا کردن جایگزین‌­های ارزان‌تر داشته باشند. بر اساس مطالعه‌ای که توسط بنگالی و سولمان روی 360 داروی دارای برند در نمونه مطالعه انجام شده است، میانگین اختلاف هزینه برابر 50.4 درصد است؛ 75 درصد داروهای عمومی، بیش از 40 درصد ارزان‌تر از نسخه‌­های دارای برند بودند.⁹ اگرچه بیماران بخش دولتی با بیشترین مشکلات روبرو هستند (چون حق انتخاب دارو ندارند)، اما بیماران خصوصی هم از این اختلاف قیمت آسیب می‌­بینند چون فاقد دسترسی به اطلاعاتی هستند که به آن‌ها اجازه می‌­دهد جایگزین‌های مناسب­‌تری را نسبت به داروی تجویز شده بخرند.

همانطور که در متن دیده شد، داده قیمت دارو در واقع توسط وزارت بهداشت منتشر می‌­شود و به‌صورت آنلاین وجود دارد. اما این اطلاعات را به سختی می‌­توان پیدا کرد و نیاز به مهارت‌­های فنی و دانش تخصصی برای استفاده از آن هست.¹⁰

بازیگران اصلی

فراهم‌­کنندگان اصلی داده

دولت ملی آفریقای جنوبی از طریق وزارت بهداشت (DoH)، قیمت دارو برای دهه گذشته را تنظیم کرده است و بر اساس قانون موظف است تا قیمت‌­گذاری دارو را شفاف کند. وزارت بهداشت این کار را با انتشار قیمت دارو در سایت ثبت قیمت دارو انجام می‌­دهد. بنابراین وزارت دارو تأمین کننده اصلی داده مربوط به قیمت دارو است. باید به تلاش‌­های آرون ماستولادی در وزارت بهداشت اشاره کرد که داروهای مناسب را مشخص کرد و با شرکت‌های دارویی چندملیتی در آفریقای جنوبی در تلاش برای بهبود دسترسی به دارو از طریق استفاده از داروهای جایگزین با قیمت مناسب، درگیر شد.¹¹

منابع اصلی داده شامل شرکت­‌های دارویی خصوصی و دارای مجوز هستند که بر اساس قانون باید قیمت داروهای خود را بر مبنای سالانه به وزارت بهداشت ارائه کنند.

کاربران اصلی داده و واسطه‌­ها

بازیگر اصلی در استفاده از داده حاکمیتی باز، سازمان کد آفریقای جنوبی است (Code4SA ,code4sa.org).

 Code4SA یک سازمان  غیر انتفاعی در کیپ تاون واقع در آفریقای جنوبی است. Code4SA با دولت‌ها (ملی، منطقه­‌ای و شهری)، سازمان‌های جامعه مدنی، رسانه و جامعه مدنی کار می­‌کند تا انتشار، استفاده و تأثیر داده حاکمیتی باز در آفریقای جنوبی را ترویج دهد. ادی ایال، مدیر Code4SA، محرک اصلی توسعه MRPApp است.

دیگر واسطه‌­های داده شامل پزشکان خصوصی هستند که از MRPApp استفاده می­‌کنند تا توصیه­‌هایی در مورد داروهای جایگزین و داروهایی که قیمت بهتری دارند، به بیماران خصوصی بکنند. به‌علاوه، داروخانه­‌های خصوصی مانند کاربران داده و واسطه‌­ها عمل می­‌کنند، چون می‌­خواهند خودشان را با معادل­‌های عمومی داروهای تجویز شده آشنا کنند تا جایگزین‌­های عمومی را فراهم کنند که از نظر قانونی، ملزم به ارائه آن به بیماران هستند. قابل درک است که روزنامه‌­نگاران، سازمان‌های جامعه مدنی یا سازمان‌های نظارتی مصرف‌­کنندگان به استفاده از MRPApp علاقه دارند تا از قیمت داروها آگاه باشند و اگر اختلافی در قیمت آنلاین داروها و دیگر داروهای موجود برای بیماران دیدند، دولت را آگاه نمایند.

شرکت­‌های خصوصی که خدمات توصیه پزشکی رایگان فراهم می­‌کنند (مانند وب سایت)، MRPApp را ابزار مفیدی برای جذب بیماران به خدمات خود می­‌دانند. در عین‌­حال، فراهم‌­کنندگان کمک پزشکی هم MRPApp را به‌عنوان خدمت ارزش افزوده برای پیشنهاد محصولات خود در نظر می‌­گیرند.

ذینفعان اصلی

بیماران در بخش خدمات درمانی خصوصی آفریقای جنوبی، ذینفعان اصلی اطلاعات موجود درباره قیمت دارو هستند. آن‌ها می‌توانند تصمیمات خود را در مورد خرید داروها بر اساس اطلاعات فراهم شده توسط MRPApp تغییر دهند. این تصمیمات حساس به قیمت‌­گذاری، منجر به کارآمدی کلی در بخش خدمات درمانی می‌شوند که به سود کل اقتصاد آفریقای جنوبی است.

شرح پروژه

شروع فعالیت داده ­باز

در سال 2014، ادی ایال، مدیر سازمان کد برای آفریقای جنوبی، که یکی از بزرگترین اقدامات روزنامه‌نگاری داده و فناوری شهروندی است، به این فکر کرد که آیا راه بهتری برای فراهم کردن اطلاعات مربوط به قیمت دارو در آفریقای جنوبی وجود دارد؟ وی معتقد بود که اگر اطلاعات مربوط به قیمت دارو، بیشتر در دسترس باشند و راحت‌­تر درک شوند، در پول بیماران صرفه­‌جویی می‌­شود. وی به‌زودی درک کرد که می‌­تواند برنامه کاربردی ساده‌ای با استفاده از مجموعه داده تقریبا ناشناخته وب­سایت وزارت بهداشت درست کند که به حل مشکلات پیش­روی وی و میلیون­‌ها بیمار آفریقای جنوبی کمک می­‌کند. این مجموعه داده، شامل ثبت قیمت دارو (که در زیر توضیح داده می‌شود) و داده قیمت نهایی بود، یعنی قیمتی که توسط دولت برای داروهای موجود در بخش خصوصی درمان در آفریقای جنوبی تعیین شده بود. هدف ایال، استفاده از این مجموعه داده برای ارائه اطلاعات به بیماران در قالب ساده بود که به آن‌ها اجازه می­‌داد داروهای معادل را بشناسند و درخواست دهند و مطمئن شوند که داروخانه­‌ها هزینه اضافی از آن‌ها نمی‌­گیرند.

ایال داروهایی را به‌خاطر بیماری مزمن مصرف می­‌کرد. وی در پست وبلاگ خود توضیح می‌­دهد که چطور برنامه کاربردی که ایجاد کرده، به‌نفع شخص وی بوده و چطور جستجوی راه‌­حل شخصی و فردی منجر به کشف راه‌­حل بالقوه برای جامعه شده است:

«در اینجا مثالی واقعی وجود دارد که نشان می‌­دهد این برنامه کاربردی چطور به من کمک کرد. من داروی A و B را به صورت دائمی مصرف می­‌کردم. نسخه مارک‌­دار A هزینه‌ای معادل 741.27 و داروی B هزینه‌ای معادل  947.78 داشت. داروی اصلی A به قیمت 420.22 نیز فراهم می‌­شد. اما کمک هزینه درمانی من فقط 420.00 دلار از قیمت دارو را پوشش می­‌داد. من این مسأله را با استفاده از برنامه کاربردی متوجه شدم.»¹²

عرضه و تقاضای انواع داده و منابع

منبع داده اصلی که برای برنامه کاربردی ثبت قیمت داده استفاده می‌­شود، پایگاه داده مربوط به قیمت دارو است (ثبت قیمت دارو) که توسط وزارت بهداشت آفریقای جنوبی منتشر می‌­شود. پایگاه داده حاوی اطلاعات مربوط به قیمت­‌ها، جزئیات محصول (مثلا زمان و شکل)، ترکیبات و دوز موجود تمام داروهای تأیید شده توسط دولت در آفریقای جنوبی است. این پایگاه داده سالانه بعد از انتشار قیمت داروها بر اساس قانون، قیمت‌ها را منتشر می‌کند. به‌روزرسانی­‌ها هم توسط این وزارتخانه طی یک سال انجام می­‌شوند تا اشتباهات اصلاح شوند و تعدیل‌های پیش‌­بینی نشده صورت گیرند. منبع RSS برای مطلع کردن طرفین علاقمند از به‌­روزسانی‌­ها و تغییرات ایجاد شده در پایگاه داده وجود دارد. پایگاه داده به صورت مایکروسافت اکسل نیز برای دانلود در وب­سایت ثبت قیمت داده موجود است.

شکل 1: صفحه اصلی MPRApp

اگرچه داده موجود در سایت به صورت نظری «باز» است اما کاربران باید از مسیرهای زیادی بگذرند تا از آن استفاده کنند. در اینجا برخی از مراحلی را توضیح می‌­دهیم که کاربر معمولی باید طی کند تا بتواند قیمت داروها را مقایسه کند:¹³

1. آگاهی از وب­سایت ثبت قیمت دارو و تعیین مکان آن.
2. تعیین مکان صفحهwww.mpr.gov.za/PublishedDocuments.aspx#DocCatId=21 از صفحه اصلی با کلیک ­کردن روی گزینه «پایگاه داده SEP» در منوی «لینک‌های پر استفاده»
3. دانلود جدیدترین پایگاه داده قیمت که یک صفحه‌­گسترده مایکروسافت اکسل با حجم 40 مگابایت است.
4. باز کردن صفحه‌­گسترده بزرگ که حاوی 14،728 ردیف دارو و 22 ستون داده توصیفی برای هر داروی لیست شده است.
5. جستجوی داروی مربوطه
6. برای پیدا کردن داروهای عمومی، جستجو بر اساس ترکیبات انجام می‌­شود و سایر جایگزین‌­هایی که قدرت متفاوت (مثلا 200 میلی‌گرم یا 400 میلی‌گرم) و دوز متفاوت (قرص یا سوسپانسیون) دارند، کنار گذاشته می­‌شوند.
7. برای محاسبه قیمت دارو بدون نسخه، هزینه­‌های دکتر داروساز (در صفحه‌­گسترده ارائه نشده) را به قیمت پایه اضافه کنید (در صفحه‌­گسترده هست).¹⁴

لازم به ذکر نیست که این فرایند پیچیده، وقت‌­گیر و فراتر از توانایی­‌های بیشتر بیماران است. نوآوری Code4SA، ساده­ کردن فرایند برای کاربر نهایی بود تا ارزان‌ترین جایگزین برای داروهای تجویز شده را تعیین کند.

برنامه کاربردی Code4SA از یک صفحه تشکیل می‌­شود که اطلاعات زمینه‌­ای و آموزشی را فراهم می­‌کند و یک بخش جستجو که به کاربران اجازه می‌­دهد به دنبال داروهای خاص یا ترکیبات فعال آن‌ها بگردند. نتایج به‌دست آمده حاوی محصولات یا ترکیبات متناسب هستند. یک آیکن نیز نمایش داده می‌­شود که شکل دارو را مشخص می­‌کند (قرض، سوسپانسیون). برای هر محصول متناسب، اطلاعات زیر فراهم می‌­شود: حداکثر قیمت، زمان، شکل دوز، تعداد قرض، دوز میلی‌لیتر، تعداد بسته­‌ها، عمومی/ جدید و لیست ترکیبات فعال (نام و مقدار). کاربران می‌­توانند روی لینک “Find Generics” کلیک کنند و نتیجه نهایی را ببینند.

داده برنامه کاربردی بر مبنای غیر همزمان به‌روزرسانی می‌شود. این فرایند شامل دانلود کردن به‌روزرسانی داده توسط مدیر Code4SA، پاکسازی داده و وارد کردن داده به‌روزرسانی شده و پاک شده به پایگاه داده برنامه کاربردی است.¹⁵

تأمین مالی

تأمین مالی خارجی برای این اقدام داده ­باز وجود ندارد و قصدی هم برای ایجاد درآمد از MPRApp به‌منظور پوشش توسعه یا عملیات آن وجود ندارد. توسعه این برنامه کاربردی در اصل از طریق ورودی‌­های غیر مادی صورت می‌­گیرد، مخصوصا روحیه کارآفرینی توسعه­‌دهندگان، زمان، انرژی و مهارت‌های فنی. زیرساخت سازمانی فعلی Code4SA برای جای دادن و پشتیبانی از این برنامه کاربردی در توسعه آن مشارکت می­‌کند.

استفاده از داده ­باز

در ابتدا، توسعه دهندگان MPRApp پیش‌­بینی کردند که بیماران بیشتر از این برنامه استفاده کنند و تا حد محدودی هم، سایر توسعه‌­دهندگان که داده را وارد برنامه کاربردی سلامت شخصی یا پلتفرم‌­های دیگر می­‌کنند، از آن استفاده نمایند.¹⁶ نه ایال و نه Code4SA کار زیادی برای ترویج یا بازاریابی این برنامه نکردند و به نظر می‌­رسید جذب و نظارت اولیه بسیار کند باشد، همانطور که با این حقیقت مشخص شد که توسعه­‌دهندگان از اینکه وبسایت، محل ارائه برنامه کاربردی است، تا اواسط سال 2014 آگاه نبودند.¹⁷ وقتی همه چیز مشخص شد، فراهم نبودن برنامه کاربردی نشان داد که از آن استفاده می‌­شود. این شواهد به شکل ارسال ایمیل به Code4SA بود که سوال می‌­کردند وبسایت چه زمانی پشتیبانی می‌­شود و کارآمد بودن برنامه کاربردی برای ارسال‌­کنندگان ایمیل را نشان می‌داد:

«من ناراحت شدم که دیدم وبسایت ثبت قیمت داروی شما دیگر کار نمی­‌کند. این سایت یک ابزار قوی برای کارهای درمانی من بود و واقعا به من در درمان بیمارانم کمک می­‌کرد. مایلم بدانم آیا وب­سایت مجددا به صورت آنلاین کار خواهد کرد یا خیر. از تلاش‌های شما بسیار متشکرم.»¹⁸

زمانی که برنامه کاربردی آنلاین مجددا احیاء شد، فرستده دوباره پیام زیر را فرستاد:

«من در منطقه­‌ای کار می‌کنم که مردم درآمدهای متفاوتی دارند و اینکه بدانم چه چیزی بر اساس بودجه بیمارانم مناسب است، کمک زیادی به من می­‌کند - تجویز دارویی که بیمار توانایی مالی خریدن آن را نداشته باشد، فایده‌­ای ندارد. لطفا این کار خوب را ادامه بدهید.»¹⁹

ایمیل­‌ها نشان ­دهنده موارد استفاده غیر منتظره از MPRApp بودند. در حالی که برنامه کاربردی ایجاد شده در اصل با در نظر داشتن بیماران به عنوان کاربران نهایی طراحی شده بود، و در حالی که توسعه‌­دهنده این برنامه به عنوان بیمار از آن استفاده می­‌کرد، در بسیاری از موارد این بیماران نبودند که به صورت مستقیم به این برنامه دسترسی داشتند بلکه پزشکان بودند. این پزشکان به عنوان واسطه‌­های معتمد و متخصص برای بیمارانی عمل می‌­کردند که نمی‌­توانستند اطلاعات موجود درباره داروها را بدون راهنمایی دیگران، درک کنند و از آن استفاده نمایند. در واقع، این موقعیت تا حدی پیچیده‌­تر بود: به نظر می‌­رسد پزشکی که به ایال ایمیل کرده بود، برنامه را به صورت مستقیم کشف نکرده بود بلکه بیماران وی را مطلع کرده بودند. تمامی این موارد، نه‌تنها نقش مهم واسطه‌­ها (پزشکان یا داروسازها) در انتشار و استفاده از این برنامه‌های کاربردی را نشان می‌دهند، بلکه نقش همزیستی واسطه‌­ها با کاربران نهایی را نیز مشخص می­‌کنند (مثلا بیماران). واسطه‌­ها و کاربران نهایی با هم می‌­توانند قابلیت داده ­باز را حداکثر برسانند.

تأثیر

تأثیر را اغلب به سختی می‌­توان اندازه گرفت، مخصوصا وقتی پروژه­‌های زیادی در این مجموعه از مطالعات موردی دخیل باشند که به‌تازگی شروع شده‌­اند. ممکن است سال‌ها طول بکشد تا تأثیر بیشتر و سیستماتیک داده ­باز آشکار شود و در بیشتر کشورها، کار زیادی باید انجام شود. با این حال، برخی شکل‌­های اولیه تأثیر پروژه MPRApp را می‌­توان شناسایی کرد.

شاخص‌­های استفاده

تحلیل بالا کاملا متکی بر بلاگ‌­هایی است که توسط ایال نوشته شده و ایمیل­‌هایی که بین ایال و دکتر دیگر به عنوان نشانه استفاده، رد و بدل شده است. واقعیت این است که بسیاری از اقدامات داده ­باز در مقیاس کوچک، اصلا زمان یا منبعی برای ارزیابی استفاده و تأثیر محصولات خود ندارند. در واقع، اگر وبسایت MPRApp موقتا تعطیل نشده بود، کد برای آفریقای جنوبی هرگز نمی‌­توانست متوجه شود که محصولش مورد استفاده قرار گرفته است.

ایال، فقدان منبع لازم برای تعیین اینکه چه کسی از MPRpp استفاده می­‌کند و از آن برای چه چیزی استفاده می­‌کند را تأیید کرد. آنچه وی می‌­تواند فراهم کند، آمار تحلیلی وب­سایت است که نشان می‌­دهد تقریبا 2000 بازدید کننده در هر ماه به این برنامه کاربردی دسترسی داشته‌­اند. بیشتر بازدیدکننده‌­ها، تکراری بودند. به علاوه، کد برای آفریقا هم درخواست‌های منظمی برای به‌روز­رسانی داده این برنامه کاربردی دریافت می­‌کرد، مخصوصا زمانی که با جدیدترین داده دولتی متناسب نبود. تمام این موارد نشان می­‌دهند که از این برنامه کاربردی استفاده شده است و کاربران از آن بهره می‌­برند. برای مشاهده تحلیل وبسایت برای سال 2016 که شواهد مربوط به استفاده مکرر و روزافزون از MPRApp برای بررسی قیمت داروها (شکل 2) و جایگزین‌­های آن­‌ها (شکل 3) را نشان می‌­دهد، به شکل 2 و 3 مراجعه کنید.

شکل 2: درخواست MPRApp برای جزئیات محصول در 2016

شکل 3: درخواست MPRApp برای داروهای عمومی در 2016

شواهدی وجود دارد که MPRApp API توسط دیگر واسطه‌­ها به کار رفته است تا به داده قیمت دارو دسترسی داشته باشند و به بیماران دسترسی ارائه کرده و آن‌ها را مشارکت دهند (مثلا نگاه کنید به اخبار سلامت الکترونیک که یک وب­سایت محبوب مربوط به اخبار سلامت در آفریقای جنوبی است).

پیامدهای تغییر یافته

مسأله اصلی که بررسی شده است، فقدان دسترسی به داده قابل استفاده در مورد قیمت دارو است که باعث می‌شود بیماران نتوانند تصمیمات آگاهانه‌­ای برای خرید داروهای تجویز شده بگیرند. روش‌های مختلفی برای اندازه‌­گیری تأثیر وجود دارند. شاخص‌­های اصلی شاخص‌­هایی هستند که شواهد تغییری را فراهم می­‌کنند که به صورت مستقیم به ایجاد MPRApp مرتبط می‌­شود. اندازه‌­گیری تغییر در سطح کلان و توصیف رابطه سببی بین معرفی بخش جدیدی از فناوری و تغییر مشاهده شده،  دقیق است. توصیف ارتباطات سببی در سطح خرد، امکان­‌پذیرتر است (اگرچه بدون چالش نیست). شواهد تأثیر در سطح خرد در این مورد به شکل بیماران خصوصی یا دیگر شهروندانی است که رفتار خود را در رابطه با تجویز دارو یا خرید داروها در آفریقای جنوبی تغییر می­‌دهند.

پیامدها و تأثیرات

استفاده نشان داده شده

از شواهد موجود، معلوم است که وجود اطلاعات جدید در مورد قیمت‌­گذاری دارو که از داده باز حکومتی استخراج شده است، نحوه تصمیم­‌گیری بیماران در مورد خرید داروها را تغییر داده است.

نمی‌­توان ادعا کرد که بیماران سالم‌­تر هستند، و حتی اگر شواهد اضافی مشخص کنند که جامعه خاص یا گروهی از بیماران مرتبط با یکدیگر که از برنامه کاربردی استفاده می‌کنند، سالم­‌تر از بقیه هستند، به‌سختی می‌­توان رابطه سببی بین تصمیم­‌گیری بهتر و شهروندان سالم­‌تر را نشان داد.

شواهدی به شکل تحلیل وب وجود دارد که نشان می‌­دهد برخی افراد به‌صورت مکرر از MPRApp استفاده می­‌کنند. اگرچه نمی‌­توان با اطمینان گفت که چه ارزش یا مزایایی با استفاده از MPRApp به دست می‌­آیند، می‌توان با نوعی قطعیت گفت که استفاده مکرر و نیاز برای به‌روزرسانی داده، نشان دهنده نوعی تأثیر مثبت است که کاربران تجربه می­‌کنند.

می‌­دانیم که تأثیر مورد ادعا، مبتنی بر تعداد بسیار محدودی از موارد و داده تحلیل وب است. اما این فراتر از محدوده این مطالعه است تا تحقیقات گسترده در مورد آگاهی، استفاده و تأثیر MPRApp انجام دهیم. مصاحبه با دو پزشک انجام شد که در بخش‌های دولتی و خصوصی کار کرده بودند تا درک بهتری از بازار داروها و فرایند تجویز دارو به دست آورند. اما هر دو نشان دادند که چیزی درباره MPRApp نمی­‌دانند، اگرچه ارزش آن برای بیماران خصوصی را تأیید کردند. اگرچه فقدان منابع بی‌شماری که از ادعاهای استفاده یا تأثیر پشتیبانی کنند، ناامید کننده است اما این مسأله زیاد محدود کننده نیست. زیاد بودن شواهد در اینجا مطرح نیست. به‌علاوه، این فرض که تعداد خاص کاربران نشان دهنده استفاده یا تأثیر است، می‌­تواند بسیار مشکل‌ساز باشد. همانطور که در این مطالعه موردی دیده می‌­شود، یک کاربر واسطه ممکن است به ده‌­ها یا صدها ذینفع برسد که در تحلیل‌­های مربوط به استفاده، نشان داده نمی­‌شوند. این امر تا حدی مرتبط به محیط­‌هایی است که مهارت فنی پایین یا دسترسی محدود به اینترنت در آن‌ها رواج دارد.

با این وجود، تحقیقات آتی باید شواهد پشتیبانی کننده اضافی درباره استفاده و تأثیر MPRApp را فراهم کنند.

ریسک­‌ها

همانطور که مثال MPRApp و دیگر مطالعات موردی مختلف در این مجموعه نشان می­‌دهند، داده ­باز قابلیت عظیمی برای تحولات مثبت دارد. اما همانطور که در کل این مجموعه می‌­­بینیم، داده ­باز ریسک­‌های خاصی را نیز بوجود می‌­آورد. مهم است که این ریسک­‌ها را درک کنیم تا مطمئن شویم که پروژه‌های داده ­باز به روش ایمن اجرا شده‌­اند که سود بالقوه را حداکثر می­‌کنند و مشکلات را کاهش می­‌دهند.

با دو پزشک برای این مطالعه موردی مصاحبه شد تا ریسک­‌های ذاتی موجود در MPRApp ارزیابی شوند. آن‌ها دو مسأله کلی را مطرح کردند. مسأله اول به دقت اطلاعات موجود در برنامه کاربردی مربوط می‌­شد. مثلا یکی از پزشکان پیشنهاد کرد که MPRApp باید برای کاربران مشخص کند که چه زمانی داروهای جایگزین پیشنهاد شده در نتایج جستجو، دقیقا حاوی ترکیبات فعال مشابه در داروی مورد نظر نیستند. مثلا، جستجوی «ساندوز آتنولول 50» (که تنها ترکیب فعال آن آدنول است)، فهرستی از 12 داروی جایگزین را فراهم می­‌کند که دو مورد از آن‌ها حاوی ترکیبات فعال هستند (یکی حاوی هیدروکلروتیازید است و دیگری کلروتالیدون دارد). این تناسب ناقص باعث مطرح شدن چندین ریسک بالقوه می‌­شود، از جمله احتمال واکنش‌های مضر یا ناکارآمدی پزشکی. مثال­‌های مشابه زمانی دیده ­شدند که Code4SA، آزمایش زنده برنامه کاربردی را با دکترها و قبل از استفاده گسترده از آن انجام داد.

به علاوه، پزشکانی که با آن‌ها مصاحبه شد، جامع بودن داده فراهم شده را به زیر سوال بردند. مثلا آن‌ها می‌­گفتند که از داروهای جایگزینی آگاه هستند که در لیست MPRApp وجود ندارند. دلایل این شکاف‌های اطلاعاتی نامشخص هستند، اما برخی عوامل می‌­توانند نقش داشته باشند: خطا در داده منبع که توسط دولت فراهم شده، قدیمی بودن داده، یا آشفتگی موجود ناشی از مکانیزم‌های خرید متفاوت در بخش سلامت آفریقای جنوبی. صرف نظر از این دلایل، اگر پایگاه داده متناسب با دانش فعلی و وجود داروها نباشد، منجر به صرفه­‌جویی کمتر مطلوب در هزینه می‌­شود و اعتمادی را از بین می‌برد که دکترها به برنامه کاربردی دارند.

درس‌های آموخته شده

اگرچه این تأثیر، فراتر از مجموعه داستان‌های مربوط به استفاده از برنامه کاربردی، به‌سختی در مورد MPRApp تعریف می‌­شود، این پروژه برخی درس‌های مهم مربوط به شرایط توانمندکننده و موانع موجود برای اجرای اقدامات موفق داده ­باز در اقتصادهای در حال توسعه را آشکار می­‌کند.

توانمندسازها

سیاست و چارچوب قانونگذاری

توانمندساز اصلی اقدام داده ­باز MPRApp، چارچوب قانونگذاری آفریقای جنوبی بود که اجازه ارتقاء و اجرای شفافیت در قیمت‌گذاری دارو را می­‌داد. وجود این چارچوب باعث می‌­شود وزارت بهداشت به دنبال جمع‌آوری و انتشار داده مربوط به قیمت دارو در آفریقای جنوبی باشد.

اما سیاست درست یا چارچوب قانونی به نوبه خود کافی نیست تا برنامه‌های کاربردی مانند این را ممکن سازد.²¹ مثلا، وزارتخانه­‌های دولتی داده را مطابق با قوانین موجود جمع می­‌کنند اما نمی‌­توانند داده را به روش و در قالبی منتشر کنند که دسترسی یا استفاده مجدد را ممکن سازد (علی‌رغم اینکه چنین رویکردی در چارچوب سیاسی لازم است). در این مورد خاص، وزارتخانه مورد نظر از مقررات پیروی می­‌کند و داده مربوط به قیمت‌­گذاری داده را در قالب قابل خوانش با ماشین به‌صورت کامل و به‌موقع منتشر می­‌کند و به توسعه دهنده اجازه می‌­دهد تا مجددا داده را در اطلاعات مفید بسته‌بندی کند.

جامعه فنی متعهد و ماهر

MPRApp وجود و حیات خود را مدیون حضور توسعه­‌دهندگان ماهر و متعهد است که توسط اکولوژی فنی گسترده‌­ای حمایت می‌شوند. این تعهد شخصی و نهادی اهمیت زیادی با توجه به فقدان منابع مالی موجود دارد و به این معناست که برنامه کاربردی به‌صورت تقریبا انحصاری وابسته به انگیزه و بینش شخصی است.

واسطه‌­های معتمد و متخصص

همانطور که قبلا دیدیم، مفید بودن MPRApp برای بیماران اغلب از طریق تخصص و دانش پزشکان، داروسازها و دیگر دست‌­اندرکاران پزشکی میانجی‌گری می‌شود. این واسطه‌­های معتمد نقش مهمی در گسترش مزایای داده ­باز و مخصوصا فناوری ایفا می­‌کنند. آن‌ها واسطه حیاتی هستند که اجازه می­‌دهند مزایای فناوری آشکار شوند و تضمین می­‌کنند که قابلیت این فناوری، آشکار است و حتی شهروندان متوسطی که فاقد مهارت‌های فنی لازم هستند، می‌­توانند از این برنامه‌­های کاربردی و پلتفرم‌­ها استفاده کنند.

موانع

تأمین مالی

نظریه تغییر ترسال در مورد تأثیر نبود فقدان منابع مالی، مانع مهمی بر سر راه گسترش تأثیر MPRApp ایجاد کرد، اگرچه مشخص بود که پزشکان (و نه فقط بیماران) از این برنامه کاربردی استفاده می­‌کنند. کمبود منابع مالی برای گسترش و ایجاد آگاهی باعث محدودیت استفاده و تأثیر بالقوه MPRApp شد. طبق گفته ایال، علاقه از جانب دولت برای مدیریت MPRApp وجود داشت، اما فقدان آشکار قابلیت در سطح دولت برای این کار به این معناست که پایداری برنامه کاربردی در خطر است.

گستره محدود

مانع دیگر از این حقیقت ناشی می‌­شود که MPRApp، گستره محدودی دارد و فقط به نفع بیمارانی است که داروها را از داروخانه­‌های خصوصی می‌­خرند، در حالی که برای بیمارانی که در بخش خدمات درمانی دولتی هستند، داروهای جایگزین معرفی نمی‌­شود تا بتوانند خریداری کنند. شکاف بین بخش سلامت خصوصی و عمومی که هر دو توسط دولت تنظیم می­‌شوند، مانعی برای کاربرد گسترده‌­تر، استفاده و تأثیر MPRApp برای بیماران خارج از بخش سلامت خصوصی است. در کل، چون آن‌هایی که در بخش خصوصی هستند معمولا وضع بهتری دارند، گستره محدود برنامه کاربردی، مخصوصا اگر به صورت گسترده‌­تر به کار رود، نابرابری‌­های اقتصادی - اجتماعی موجود را تقویت می­‌کند و منجر به شکاف دیجیتال آشنا می‌­شود.

مسائل داده

داده‌­ای که توسط وزارت بهداشت منتشر شده، قابل اجرا نیست یعنی نمی‌­توان آن را به‌راحتی با دیگر منابع داده ترکیب کرد یا با ابزارهای موجود پردازش نمود. این امر باعث محدودیت سودمندی MRPApp می‌­شود و اعتمادی را از بین می‌­برد که کاربران به برنامه کاربردی دارند. در حال حاضر، داده برنامه کاربردی فقط زمانی به‌روزرسانی می‌­شود که توسعه‌­دهنده وقت انجام این کار را دارد، یا وقتی درخواست‌های دائمی کاربران برای داده به‌روزرسانی شده دریافت می‌­شود. به‌روزرسانی خودکار داده برنامه کاربردی توسط داده دولت انجام می‌­شود که به کاهش این مانع کمک می‌کند.

نگاه به جلو

موقعیت فعلی

برنامه کاربردی هنوز فعال است و مدیر Code4SA، داده را به صورتی که زمان اجازه می‌­دهد، به‌روزرسانی می­‌کند. این به‌روزرسانی‌­ها اغلب توسط کاربران MPARpp انجام می­‌شوند و بر اساس زمان‌بندی منظم اجرا نمی‌­گردند.

پایداری

جریان داده و اطلاعات از سمت دولت همچنان ادامه دارد اما پایداری برنامه کاربردی هنوز مورد تردید است. دست کم دو دلیل برای این امر وجود دارد: 1- برنامه کاربردی بر زیرساختار سازمان تکیه می­‌کند که وابسته به تأمین مالی اهداءکننده برای انجام عملکرد خود است؛ و 2- برنامه کاربردی وابسته به سخاوت یک فرد یعنی ادی ایال، است تا زمان و انرژی را به برنامه کاربردی اختصاص دهد و داده خود را حفظ نماید. اما طبق گفته ایال، وزارت بهداشت از این طرح پشتیبانی می­‌کند و نشانه­‌هایی وجود دارد که نشان می‌­دهد این وزارت به مدیریت MPRApp علاقمند است. تاکنون این علاقه تبدیل به اقدام عینی نشده است.

تکرار

اقدام داده ­باز در دیگر کشورها، ایالت‌ها و استان­‌ها نیز قابل تکرار است، مخصوصا جایی که دولت‌های ملی یا فراملی، داده مربوط به قیمت‌­گذاری دارو را در دسترس قرار می­‌دهند و قیمت‌­گذاری افتراقی برای داروهای مشابه وجود دارد و بیماران می‌­توانند برند دارو را انتخاب کنند. وقتی دولت داده مربوط به قیمت داده را جمع‌آوری نکند، قابل درک است که داده باید از طریق جمع‌سپاری جمع­‌آوری شود یا حتی به‌صورت مستقیم از طریق شرکت‌های داروسازی به دست آید، اگرچه مشوق واضحی (مخصوصا مالی) باید برای شروع و حفظ جمع‌­آوری داده وجود داشته باشد.

اقدام داده ­باز در دیگر بخش‌­ها نیز قابل ­تکرار است، مخصوصا وقتی دولت قیمت کالاها و مواد مصرفی را تنظیم می­‌کند. اما شواهد مستقیمی وجود ندارد که MPRApp تا این تاریخ به روش دیگری تکرار شده باشد.

نتیجه‌­گیری

نکات زیر از این نظر ارزش ذکر دارند که نشان می­‌دهند چطور این مطالعه موردی خاص می‌­تواند باعث آگاهی بیشتر از نظریه تغییر جهانی برای تأثیرگذاری بر داده ­باز در کشورهای در حال توسعه شود:

1. ترکیب عوامل و شرایط لازم است تا اقدام داده ­باز، تأثیر داشته باشد. در این مورد، ترکیبی از موارد زیر مطرح است: مسأله واقعی و واضح، یک فرد متعهد و سخت‌کوش با مهارت‌های فنی و آگاهی اجتماعی؛ منبع داده ­باز منظم و قابل اطمینان؛ عنصر شانس که اجازه می‌­دهد برنامه کاربردی علی‌رغم نبود هیچگونه فعالیت بازاریابی، کشف شود؛ و کارایی اصلی آن برای کاربرانی که به دنبال ارزش در داده هستند (و در این مورد، تماس با سازمان‌دهندگان در زمانی که استقبال از برنامه کاربردی کم است).
2. داده حاکمیتی ­باز مرتبط، منظم و قابل اطمینان نیاز به تلاش و منابع دارد. وجود مقرراتی که شفافیت را الزامی می­‌کنند، اهمیت زیادی در تضمین این مسأله دارد که وزارتخانه­‌های دولتی، داده ­باز را منتشر کنند. باید توجه داشت که مقررات در صورت عدم رعایت آن‌ها، شرط ناکافی هستند. آنچه لازم است، چارچوب قانونی درستی است که با فرهنگ رعایت ترکیب می‌­شود (یا ابزارهایی که این عملکرد را تضمین می­‌کنند).
3. ذینفعان نهایی اقدام داده ­باز ممکن است ضرورتا بهترین گروه هدف از نظر بازاریابی و ترویج استفاده از برنامه کاربردی نباشند. واسطه‌­های معتمد که تخصص اضافی دارند و به ذینفعان دسترسی دارند، جای بهتری برای شروع هستند. این امر مخصوصا برای داده‌­ای صدق می­‌کند که نیاز به تخصص خاص برای استفاده و ایجاد مفهوم دارد.
4. اما تمام پروژه‌­های داده ­باز نیاز به تأمین مالی ندارند تا شروع شوند. تأمین مالی خارجی به گسترش مزایای کاربردهای داده ­باز کمک می­‌کند و آن‌ها را پایدار کرده و قادر می‌­سازد تا با گذشت زمان رشد کنند.

منابع

1. Not found

2. Not found

3. The restructuring of the South African public health sector resulted in the development and implementation of the National Drug Policy in 1996. The primary objective of the Policy was to decrease the cost of medicines in both the private and public sectors. In 1997, the Medicines and Related Substances Control Amendment Act 90 was gazetted. It allowed government to reduce the cost of medicines.

4. Patients in the public healthcare system access prescribed medication via hospital dispensaries. These dispensaries are stocked with publicly procured medicines. Patients do not have a choice as to which medicine they receive and they do not pay for the medicines as they are charged a single fee (determined by their income level) for both the consultation and the medicines prescribed.

5. V. Bangalee and F. Suleman, “Has the Increase in the Availability of Generic Drugs Lowered the Price of Cardiovascular Drugs in South Africa? Health SA Gesondheid, 21, No. 1 (2016), pp. 60-66.

6. Medicines and Related Substances Act, 1965, Department of Health, South Africa, 2004, http://www.hst.org.za/uploads/files/pricing_system_for_medicines.pdf.

7. M. Deroukakis, “Mandatory Substitution Successful,” South African Medical Journal, 97, No. 1 (2007), pp. 63-64.

8. Health24, “Cost of Medicine in South Africa Set to Skyrocket,” March 30, 2016, http://www.health24.com/Lifestyle/Health-and-your-money/News/the-high-cost-of-medicines-in-south-africa-20160323.

9. Ibid.

10. The issue of the prices of medicines in South Africa and their affordability relative to international prices is not addressed here partly because there is limited research available on the issue (see, for example, A. Makholwa, “Medicine Pricing: New prescriptions needed,” Financial Mail, January 30, 2014, http://www.financialmail.co.za/features/2014/01/30/medicine-pricing-new-prescriptions-needed.), partly because there is unevenness in the affordability of medicines across different medicines types in the South African market, and partly because the specific problem here is the lack of information available to support informed medicine purchasing decision-making.

11. A. Makholwa, “Medicine Pricing: New prescriptions needed,” Financial Mail, January 30, 2014, http://www.financialmail.co.za/features/2014/01/30/medicine-pricing-new-prescriptions-needed.

12. Adi Eyal, “Open data FTW!” Code for South Africa, April 2014, http://code4sa.org/2014/04/25/generic-medicines-ftw.html.

13. These steps are based on the Medicine Price Registry website as of September 14, 2016, and on the Database of Medicine Prices of August 8, 2016.

14. According to the Code for South Africa website, the Medicines and Related Substances Act allows for the following charges (excl. VAT):

1. Where the SEP is less than R85.69, the maximum dispensing fee is R7.04 + 46% of the SEP.

1. Where the SEP is less than R228.56, the maximum dispensing fee is R18.80 + 33% of the SEP.

2. Where the SEP is less than R799.99, the maximum dispensing fee is R59.83 + 15% of the SEP.

3. Where the SEP is greater than or equal to R799.99, the maximum dispensing fee is R140.00 + 5% of the SEP.

15. At the time of writing, the last update of the MPRApp was on July 19, 2016 while the latest government data available was dated 8 August 2016.

16. Adi Eyal, “How Much Should You Be Paying for Your Medicines?” Code for South Africa, October 2013 http://code4sa.org/2013/10/15/comparing-medicine-prices.html.

17. Adi Eyal, “Open data FTW!” Code for South Africa, April 2014, http://code4sa.org/2014/04/25/generic-medicines-ftw.html.

18. Adi Eyal, “Open data FTW!” Code for South Africa, April 2014, http://code4sa.org/2014/04/25/generic-medicines-ftw.html.

19. Ibid.

20. “[Updated] Health-e News, Code4SA launch new medicines pricing app,” Health-E News, March 2, 2015, https://www.health-e.org.za/2015/03/02/health-e-news-code4sa-launch-new-medicines-pricing-app/.

21. See for example, F. Van Schalkwyk, M. Willmers and T. Schonwetter, “Embedding Open Data Practice: Developing indicators on the institutionalisation of open data practice in two South African countries,” UCT IP Unit, University of Cape Town, 2015, http://webfoundation.org/docs/2015/08/ODDC-2-Embedding-Open-Data-Practice-FINAL.pdf, on the disjuncture between policy and practice in the case of Kenya and South Africa